Manon Lefevere, derdejaarsstudente Bedrijfsmanagement - Marketing, lijdt sinds haar tiende aan een zeldzame ziekte diaboulimia, een combinatie van diabetes en de eetstoornis boulimia. Om het taboe rond de ziekte te doorbreken en andere lotgenoten een hart onder de riem te steken, heeft ze de vzw Danded opgericht. Samen met de steun van ondernemersorganisaties VOKA en SINC had ze het voorrecht om een tool te ontwikkelen om de ziekte bespreekbaar te maken.
- Wat is diaboulimia precies?
Diaboulimia is de meest gevaarlijkste eetstoornis ter wereld. Het is een combinatie van Diabetes en Boulimia. Sinds mijn tiende heb ik diabetes type 1. Omdat mijn lichaam zelf onvoldoende insuline aanmaakt, ben ik verplicht om er dagelijks in te spuiten om mijn suikerspiegel op pijl te houden. Mijn gewicht nam razendsnel toe wat als tiener absoluut niet fijn was. Om mijn nare gedachten te verdringen, begon ik meer en meer te eten. Zo belandde ik in een vicieuze cirkel. Als ik minder insuline spoot, vermagerde ik weer, maar dat was allesbehalve gezond. Ondertussen heb ik met mijn aandoening leren leven, ik spuit netjes mijn insuline in, maar ik moet echt wel opletten op wat ik eet. Jammer genoeg bestaat er geen passende behandeling en daar wil ik iets aan doen.
Waarom heb je de vzw opgericht en waarvoor staat Danded?
‘Danded’ staat voor ‘Diabetes en Eating Disorder’. Met de oprichting van de vzw wil ik in de eerste plaats de ziekte bespreekbaar maken en bekendmaken bij het grote publiek. Het taboe is nog altijd groot en onterecht. Daarnaast willen we op korte termijn geld inzamelen om verder onderzoek te financieren. Mijn ultieme doel is om samen met de wetenschap tot een passende behandeling te komen. Er is nood aan een goede sensibilisering en doeltreffende aanpak.
- Hoe ver staat de ontwikkeling van een aanpak vandaag?
Tot op heden is er nog geen gepast medicijn of doeltreffende aanpak. Veel te weinig specialisten-artsen weten dat er diabetes-gerelateerde eetstoornissen bestaan. We zijn nu in contact met het UZ Leuven en hebben contact met professionals over de hele wereld. Via hen willen we een uitgebreid expertiseteam samenstellen dat zich buigt over de problematiek
- Hoe combineer je jouw studies met de vzw?
Het is vooral time-management. Verder neem ik heel wat skills en kennis mee uit de opleiding voor de verdere ontwikkeling van de vzw. Vooral digital marketing is voor mij enorm van toepassing. Samen met mijn vriend en een lotgenote werken we zelf aan de uitbouw van onze digitale kanalen (website, social media, content marketing). We zijn een heel dynamisch team met elk zijn kwaliteiten, waardoor we elkaar perfect aanvullen.
- Je krijgt steun van SINC en VOKA. Hoe gaat dat precies in zijn werk?
Wij zijn met 2 leden van het team op weekend gemogen met ondernemersorganisaties SINC en VOKA. Tijdens dat weekend hebben we een tool uitgewerkt die de problematiek van diaboulimia bespreekbaar moet kunnen maken binnen het gezin. Wij kunnen nog steeds terecht bij zowel SINC als VOKA voor advies, tips, ... Die organisaties hebben mij ook voorgesteld bij takeoffantwerp - een ondernemersorganisatie voor Antwerpse studenten - als rolmodel, dus zo ben ik daarvoor geselecteerd.
- Heb je tips voor studiekiezers?
Ik heb voor Marketing gekozen omdat ik het enorm boeiend vind en uiteindelijk komt het me ook goed van pas binnen mijn vzw. Ik zou vooral het advies geven om te studeren wat je graag wil! Passie is en blijft de beste motivator.
- Waarom zou iemand voor AP Hogeschool moeten kiezen?
Het personeel op AP is enorm begeleidend en ondersteunend, iets wat ik enorm apprecieer en waar ik heel veel aan heb. Ik kon altijd bij iemand terecht en kon ook altijd op het nodige begrip rekenen omtrent mijn ziekte. Dat is voor mij heel belangrijk.
- Wat is je toekomstdroom?
Mijn ultieme droom is om full-time bezig te zijn met de vzw en dat we effectief erkende behandelingsmogelijkheden kunnen aanbieden aan mensen met diabetes en een eetstoornis in België en Nederland. Dat is natuurlijk niet voor de nabije toekomst, maar wel een doelstelling op lange termijn. Het verspreiden van onze boodschap is zo ontzettend belangrijk. We vragen dan ook iedereen om onze pagina’s op Facebook, Instagram en Linkedin zoveel mogelijk te liken en te delen met hun eigen netwerk. Diaboulimia wordt nog niet beschouwd als een officiële ziekte en daar moet verandering in komen. De BBC heeft het zelfs al omschreven als de meest gevaarlijke eetstoornis ter wereld.
Manon heeft een petitie opgericht voor meer aandacht en hulp voor diabetespatiënten met een eetstoornis. In België en Nederland zijn er helaas nog geen hulpkanalen voor deze ziekte. Dit is schrijnend als je weet dat maar liefst 1 op de 3 vrouwen en 1 op de 7 mannen met diabetes type 1 symptomen vertonen of de ziekte echt hebben. DANDED is een vzw die geld zal inzamelen om onderzoek te kunnen financieren en om een behandeling aan te bieden in de toekomst. Samen met jullie willen zij diabetespatiënten met een eetstoornis een hart onder de riem steken en hen tonen dat we vechten om ook voor hen de mogelijkheid tot herstel te kunnen geven.
De petitie invullen kan nog altijd. Woensdag 13 mei is Manon te gast als startende ondernemer tijdens de digitale editie van de Entrepreneurial Roundup van TakeOffAntwerp.
